abir.akiki abir.akiki 15-09-2022

عائلة مكونة من ستة أفراد تخوض مغامرة عالمية لمدة عام قبل أن يفقد أطفالها الثلاثة بصرهم بسبب حال وراثية نادرة.

ias

عندما تم تشخيص إصابة ثلاثة من أطفالهم الأربعة بالتهاب الشبكية الصباغي الذي لا يشبه انفصال الشبكة، وهي حال وراثية نادرة تسبب فقدان أو تدهور في الرؤية بمرور الوقت، قررت إديث ليماي وسيباستيان بيليتيير اصطحابهم حول العالم لمنحهم ذكريات بصرية لا تصدق.

كانت ابنتهما ميا تبلغ من العمر ثلاث سنوات فقط عندما لاحظ الزوجان الكنديان لأول مرة أنها كانت تعاني من مشاكل في الرؤية.
بعد سنوات قليلة من اصطحابها لرؤية أخصائي، تم تشخيص إصابة ميا بالتهاب الشبكية الصباغي. عند هذه النقطة، لاحظ إديث وسيباستيان أن اثنين من أبنائهما، كولن البالغ من العمر الآن سبعة أعوام، و لورن الذي يبلغ الآن خمسة أعوام، يعانيان من نفس العوارض.
تم تأكيد مخاوفهما عندما تم تشخيص الأولاد بنفس الاضطراب الوراثي في العام 2019. وقد حصل ابنهما الآخر ليو، البالغ من العمر الآن تسع سنوات على التشخيص نفسه.
تقول إديث: “لا يوجد شيء يمكنك فعله حقًا”، موضحة أنه لا يوجد حاليًا علاج فعّال لإبطاء تقدم التهاب الشبكية الصباغي. وتُضيف: “لا نعرف مدى السرعة التي ستسير بها الأمور، لكننا نتوقع أن يصابوا بالعمى تمامًا بحلول منتصف العمر”.

فكرة الذكريات المرئية

بمجرد أن تصالحا مع الخبر، ركز الزوجان انتباههما على مساعدة أطفالهما في بناء المهارات التي يحتاجون إليها للتنقل في طريقهم في الحياة.
عندما اقترح اختصاصي ابنتهما ميا أن يشغلاها بـ “الذكريات المرئية”، أدركت إديث أن السفر هو طريقة رائعة لتحقيق ذلك.
تشرح قائلة: “فكرت أنني لن أريها فيلًا في كتاب، بل سأصطحبها لرؤية فيلًا حقيقيًا، وسأملأ ذاكرتها البصرية بأفضل وأجمل الصور.”

يقول سيباستيان في الإطار نفسه: “مع التشخيص، أصبح لدينا إلحاح. هناك أشياء رائعة يمكنك القيام بها في المنزل، ولكن لا يوجد شيء أفضل من السفر. ليس فقط لرؤية المناظر الطبيعية، ولكن أيضًا للتعرف على الثقافات والأشخاص المختلفين.”

التحضير للسفر لمدة سنة

كان من المقرر أن تنطلق العائلة المكونة من ستة أفراد في يوليو 2020، وقد خططت لمسار رحلة متعمق يتضمن السفر عبر روسيا برًا، وقضاء بعض الوقت في الصين. ويبدو أنّ السفر مع أطفال لن يكون بالمهمة الصعبة، فالغاية أهم من التعب المحتمل!
مع ذلك، فقد أجبروا على تأخير رحلتهم لعدد من السنوات بسبب قيود السفر التي أحدثها الوباء العالمي كورونا، وقاموا بمراجعة مسار رحلتهم مرات لا تحصى. عندما غادروا مونتريال في نهاية المطاف في مارس 2022، كانت لديهم خطط قليلة بالرغم مما ادخروه من أموال لللسفر.
قالت إديث: “لقد غادرنا بالفعل من دون مسار. كان لدينا أفكار حول المكان الذي نريد أن نذهب إليه، لكننا بتنا نخطط ربما قبل شهر فقط”.

بدأوا رحلتهم في ناميبيا، حيث اقتربوا من الأفيال والحمير الوحشية والزرافات، قبل أن يتوجهوا إلى زامبيا ثم إلى تنزانيا، ثم سافروا إلى تركيا، حيث أمضوا شهرًا. ثم توجهت العائلة إلى منغوليا، قبل أن تنتقل إلى إندونيسيا.
بصرف النظر عن مشاهدة مناظر جميلة بينما لا تزال رؤيتهم قوية نسبيًا، يأمل الزوجان أن تساعد الرحلة الأطفال على تطوير مهارات تأقلم قوية، بالإضافة إلى تطوير مهارة الإستكشاف والفضول للتعرف إلى كل ما هو جديد.
بينما يخططون للعودة إلى ديارهم في كيبيك في مارس المقبل، يحاولون ألا يفكروا في ذلك الآن. في الواقع، تعد القدرة على العيش في الوقت الحالي أحد الأمور الرئيسية التي تعلمتها الأسرة خلال الأشهر القليلة الماضية.

أخيرًا، يؤكد الوالد أنه ما زال يأمل في ألا يصاب أطفاله في العمى أبدًا. لكن في الوقت الحالي، فإنه يبذل قصارى جهده لضمان قدرته على التعامل مع كل ما قد يحمله المستقبل، آملًا أن يجد العلم حلاً.

أخبار أخبار العالم اخبار المجتمع

مقالات ذات صلة

تابعينا على